Mii de constănțeni s-au mobilizat în ultima perioadă pentru a ajuta la strângerea de fonduri dedicate salvării vieții Alessiei.

La doar 1 anișor și 5 luni, fetița a fost diagnosticată cu SMA1 (Amiotrofie Spinală Musculară de tip 1). SMA1 înseamnă degradarea progresivă a musculaturii întregului corp, inclusiv musculatura sistemului respirator ceea ce conduce inevitabil la deces prin stop cardiac.

Speranța părinților a apărut după ce, în mai 2019, a fost aprobat spre vânzare Zolgensma, singurul medicament care vindecă această boală. Problema este că Zolgensma este cel mai scump medicament din lume.

Pentru achiziționarea medicamentului, Alessia are nevoie de 2.1 milioane dolari la care se pot adăuga costuri de spitalizare.

Strângerea de fonduri pentru Alessia a început în urmă cu 7 săptămâni iar până acum am reușit să strângem 926.641 dolari.“, au anunțat părinții micuței pe un grup dedicat informării și strângerilor de fonduri.

Una dintre acțiunile menite să ajute la strângerea de fonduri va fi organizată în perioada 19 – 20 septembrie în Parcul Tăbăcărie. Este vorba despre un Târg Umanitar, pentru care organizatorii au nevoie de voluntari.

Avem nevoie de ZECE voluntari la Târgul Umanitar destinat strângerii de fonduri pentru Alessia. Interval orar: 08-22.00.

Ce avem de facut?
8.00 – 10.00 amenajare targ;
10.00 – 20.00 invităm lumea la târg (la anumite ateliere ce se desfășoară în incinta târgului, la activitățile din incinta targului, distribuim fluturași etc.)
20.00 – 22.00 strângere targ.“, au transmis organizatorii.

Dacă vreți să fiți voluntari în cadrul aceastei acțiuni, puteți cere mai multe detalii și informații la0740.643.774 (Andrei Șeitan)

Toate fondurile sunt strânse prin „Asociația pentru micuțul Noel“ și puteți dona chiar acum, după cum urmează:

online cu cardul fara comision https://asociatianoel.ro/doneaza.html
BTPay: 0752.076.131
Revolut: 0752.076.131
User: @dan859ny

Tansfer bancar:
Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601
Cont USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
Swift: BTRLRO22
Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel

Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
Donează sub formă de sponsorizare. Info aici www.asociatianoel.ro

ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL CUI: 42065170
Adresa: Loc. Curtuișeni nr.466, Jud. Bihor, Romania
Tel.:0259355232
Fax: 0259355254
Mobile: 0751083631
Mail: asociatianoel@gmail.com
Pagina web: asociatianoel.ro

Mai multe detalii puteți afla și de pe pagina de Facebook Alessia SMA1

(Visited 351 times, 1 visits today)

Dacă v-a plăcut acest articol, cu un LIKE vă puteți alătura comunităţii de cititori de pe pagina noastră de Facebook.